Kisa sacli oglumuz

12 Subat 2012'de oglumuzun saclarini kestik. Kuaforde hic bir sekilde durmayacagini bildigimizden mama sandalyesinde otururken eline verdigimiz cep telefonuyla aklini celmeye calistik. Oldukca uzun surdu dogrusu. I.'in izin verdigi surece kirpabildigim kadar kirptim :)

Çocuk güvenlik koltuğu

Bugün Ayşe Arman'ın bir röportajını okudum. Konu çocuklarımızın hayatını emanet ettiğimiz (etmeyenler de var elbet) araba koltuğuydu. Verilen bilgilere göre:

"Dünya Sağlık Örgütü’nün raporlarına göre Türkiye, 0-14 yaş grubunun zarar gördüğü trafik kazalarında 5. sırada. Avrupa’da trafik kazalarında çocuk ölümü yüzde 2’lerde gezinirken, bizim ülkemizde yüzde 40’larda."

Bu korkunç rakamların en büyük nedeni ülkemizde ilk doğduğu günden itibaren bebeklerin, çocukların 'çocuk güvenlik koltuğunda' değil kucaklarda oturtulması, araba içerisinde serbestçe dolaşabilmeleri.

I.'ı doğduktan sonra hastaneden çocuk güvenlik koltuğuna yerleştirip çıkmıştık. Koltuğumuz 0-9kg arası bebekler için dizayn edilmiş, 5 nokta kemer sistemliydi (omuzlardan gelen emniyet kemeri koltuk altı hizasında birleşiyor, daha sonra göbek hizasında başka bir tokaya takılıyor). Röportajda da söylendiği gibi bu kemer sistemi sayesinde bebek hem göğüs kafesinden hem de kalçasından sabitlenmiş oluyor.
Araştırmalarımız sonucunda koltuğu en az bir yaşına kadar arkaya bakacak şekilde yerleştirmemizin yasalarca zorunlu olduğunu (yakin zamanda bu iki yasa cikartildi), fakat bebeklerin boyun kasları 2 yaşına kadar tam gelişmemiş olduğundan öne bakacak şekilde oturduğunda olası bir kazada boyundan sakatlanmalarının yüksek olasılık olduğunu öğrendik.

Dolayısıyla edindiğimiz ikinci çocuk güvenlik koltuğu kilosu ve boyuna daha uygun büyüklükte ve geriye bakan şekilde yerleştirilebilen bir koltuk oldu. Biz I.'ı hala geriye dönük oturtuyoruz. Bunu iki yaşı dolana kadar değil, uygun kilo ve boyda geriye bakan koltuk bulabildiğimiz sürece yapacağız.

Hayır çocuğun midesi bulanmıyor, çünkü doğdu doğalı bu şekilde yolculuk yapıyor. Hayır sıkılmıyor, çünkü olası bir kazada ona çarpıp zarar veremeyecek türden oyuncakları ve kitapları oluyor elinin altında. İstediğinde camdan dışarıyı izleyebiliyor. Elbette oturmayı istemeyip ağladığı oluyor ama bunun sebebi bir yerde sabit duramaması oluyor ama kural belli: gitmek istiyorsa sadece o koltukta oturarak gidebilir, taviz yok.

 Amerika'da yaşarken sorun yok elbet, elimizin altında çocuk güvenlik koltuğu içine sabitlenmiş arabamız istediğimiz şekilde yolculuk yapabiliyoruz. Fakat Türkiye ziyaretlerimizde çok zorlanıyoruz doğrusu.
Son iki seferdir bebek koltuğumuzu yanımızda taşıdık. Bindiğimiz çoğu aracın arka koltuğunda emniyet kemeri, kemerin takıldığı toka, kemer ve tokanın uyumu gibi eksikliklerle uğraştık. Bir keresinde binecek olduğumuz taksi ön koltukta kemer var oraya koyalım çocuğu deyince kaçasım gelmişti. İstanbul gibi bir şehirde kolumda koca koltuk gezinip durmuştum. Zor olmuştu herkese bunun gerekliliğini anlatmak ama olmuştu. Bir keresinde arka koltukta İ. kendi koltuğuna oturmuş yanında kuzenim iki çocuğunu kucağına almış yolculuk yapmıştık. Çok garip hissetmiştim. Bir tek benim çocuğum mu kıymetliydi? Çocuklarının üzerine titreyen kuzenim nasıl göremiyordu aldığı riski?

Bakin, asagidaki videoda 18 aylik torunu one bakan cocuk guvenlik koltugunda otururken yaklasik 56 km/saat hizla kaza yapan bir dede konusuyor. Kaza ucuz atlatilmis, cocugun sadece boynu kirilmis. eger o koltukta oturmuyor olsaydi olebilirdi de. Fakat one degil de geriye bakan sekilde otursaydi boynu kirilmayacakti. Cunku 12-23 aylik cocuklarda one bakan koltukta otururken olusabilecek ciddi hasarlar arkaya donuk oturanlara gore bes kat daha fazla.




Önümüzdeki Nisan ayında Türkiye'ye gideceğiz. Bu sefer problem büyük çünkü I. büyüdü ve dolayısıyla araba koltuğu da büyüdü. Şu an bizim kullandığımız epey hantal. Uçak yolcuğunda da araba koltuğunda oturacağı için daha derli toplu bir şey bulayım istiyorum. Şu aletten aldım, bu sayede araba koltuğunu resimdeki gibi Türkiye'deki yolculuklarda kullanabileceğim. Geriye daha dar ama yine emniyetli bir koltuk bulmak kaldı.

TÜRKÖK projesi nereye?

Hepimiz Gamze'nin yaşadıkları dolayısıyla 'bir şeyler' yapabilmeyi çok istedik. Yapabileceğimiz en önemli şey kemik iliği bağışı için gönüllü olup kan örneği vererek Gamze ve onun gibi kemik iliği arayışında olan hastalara  umut olmak.
Gamze için açılan gamzeakbas.blogspot.com bloğuna gelen ziyaretçi sayısı bugün itibarıyla 100,000'i geçti. Bu blogda sadece kemik iliği bağışıyla ilgili bilgi veriliyor, Gamze için ne yapabileceğimiz anlatılıyordu. Bloga gelen yorumlarda ve blogda verilen e-posta adresine gönderilen mesajlarda yardım etmek isteyen yüzlerce duyarlı insanın sesi vardı. Nitekim topluca kan bağışında bulunanların sayısı giderek arttı.

Ankara Üniversitesi İbni Sina Hastanesi Hematoloji Anabilim Dalı Öğretim üyesi Prof. Dr. Meral Beksaç'ın açıklaması ilik bankalarımızın kapasitelerinden duyulan kuşkuları hafifletti:

"Keşke binlerce bağışçı başvursa. Bu kapasiteye sahibiz" dedi. Beksaç, "Ayda 1500 kişiyi inceleyip veri tabanımıza işleyecek kapasitedeyiz. Bu kanlar -80 derecede bekletilebildiği için sonra degerlendirilir" dedi.
Devlet Planlama Teşkilatı tarafından sağlanan 6 milyon liralık fonla kapasitelerinin artırıldığını ifade eden Beksaç, “Bize gelen her kan örneği istisnasız değerlendirilir. Ayda bin 500 kişiyi inceleyip veri tabanımıza işleyecek kapasitedeyiz. İsterse bir günde yüzlerce kan örneği gönderilsin bu kanlar -80 derecede bekletilebildiği için daha sonra mutlaka değerlendirilir. Son iki günde bize 100 kişi başvurdu. Keşke sayı binlerce olsa” dedi. "

Gel gör ki Türkiye'nin diğer kemik iliği bankası İstanbul Üniversitesi, İstanbul Tıp Fakültesi Kemik İliği Bankası  bu konuda sessiz kaldı, kapasiteleriyle ilgili resmi bir açıklamaya rastlamadık. Kemik iliği bağışlamak için kan vermek isteyen fakat bunun için kan aldıracak yer bulamayan, yine kan örneğini aldırıp kargoyla Ankara'daki ilik bankasına göndermek istediğini söyleyince gittiği sağlık kuruluşlarında terslenen ve talepleri reddedilen pek çok kişinin olduğunu öğrenmek rahatsızlık verici. Burada üst birimler tarafından ciddi düzeyde bir bilgilendirme eksikliği söz konusu.

Çeşitli kampanyalarla toplanıp kanını aldıran, kan örneklerini kargoyla Ankara'ya gönderen yüzlerce insan oldu. Medyanın da desteğiyle ilik bağışlayıcısı olmak isteyen gönüllü sayısı giderek artıyor. Üniversitelerdeki kampanyalarda binlerce kan örneğinin toplanması söz konusu örneğin.
Fakat Türkiye buna hazır değil.
Türkiye'nin buna hazır olabilmesi için  TÜRKÖK  projesinin tamamlanması gerekiyor.

TÜRKÖK projesi ile ilgili ne biliyoruz?

2009 tarihli "TC. Sağlık Bakanlığı, Türkiye Kök Hücre Koordinasyon Merkezi Çalışma Esasları Yönergesi"ne göre:

"TÜRKÖK, akraba dışı hematopoetik kök hücre nakli gereken hastaların tedavisi için, gönüllü verici olmak isteyenlerin doku tipleme sonuçlarının saklanması ve bunların kemik iliği nakli için gönüllü verici ihtiyacı olan hastalarla eşleştirilmesi işlemlerini yapmak, kemik iliği nakli öncesinde, nakil sırasında ve sonrasında üçüncü taraflarla koordinasyonu sağlamak amacıyla, Ankara İl Sağlık Müdürlüğüne bağlı bir merkez olarak faaliyet gösterir." 

11.05.2009 tarihli TRT haberi'ne gore TÜRKÖK projesine Avrupa Birliği'nden 4 milyon Euro yardım ayrılmış:

Projeyle, ilk 5 yılda Türkiye’nin bir çok coğrafi bölgesinden, kısa adıyla HLA olarak tanımlanan "insandaki doku uygunluk antijenleri" (Human Leukocyte Antigens) sahip 250 bin kayıtlı gönüllü verici kazanılması amaçlandı.Prof. Dr. Osman İlhan (Sağlık Bakanlığı Kemik İliği Nakli Bilimsel Kurul ve Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Hematoloji Bilim Dalı Başkanı) Avrupa Birliği’nin bu proje için 4 milyon Avro yardım ayırdığını belirterek sistemin 5 yılda kendisini amorti edeceğini de kaydetti.

27.09.2010 tarihli CNN Türk haberinde  TÜRKÖK projesinin hayata geçmesinin yakın olduğu belirtiliyor: 

7.10.2011 tarihli şu haber ise bir üstteki videonun benzeri. Aradaki fark sadece aradan bir yıl geçmiş olması ve 5. değil 6. Ulusal Aferez Kongresi'nden sonra aynı şeylerin tekrarlanması:

Gelelim günümüze. 18 Subat 2012 tarihli haberde ise tek fark Gamze Akbaş'tan bahsediliyor olması. Sözler yine aynı. Bu yılın sonunda tamamlanacakmış Türkök Projesi.

"LÖSEMİ hastası Gamze Akbaş (29) ile gündeme gelen kemik iliği nakillerinde verici sorunu,Sağlık Bakanlığının Türkkök Projesi ile aşılacak. Kordon kanlarının toplanması ve verici olmak isteyenlerin bilgilerinin kayıt altına alınmasıyla kemik iliği verici bankası oluşturulmasını öngören proje, ailesinde vericisi olmayan hastalar için umut olacak. 

Kemikiliği nakli konusunda merkez sayısının artırıldığını ve uzman açığının kapatıldığını söyleyen Sağlık Bakanlığı Tedavi Hizmetleri Genel Müdürü Prof. Dr. İrfan Şencan, ‘’Türkkök cok önemli bir proje. Projenin bu yılın sonunda başlaması planlanıyor. Ama kemik iliği nakillerinde bu kapasitenin oluşması da ülkemiz açısından büyük önem taşıyor. Akraba dışı nakiller bir sorun, ancak daha önce vericisi olanlar bile nakil olamıyordu. Yakınlarından verici bulunamayanlar için halen yurt dışındaki kemik iliği bankalarıyla irtibat kurulup arama yapılabiliyor. Türkkök ile genetik açıdan benzerlik taşıyan donörlerin bilgileri toplanacağı için hastalarımıza verici bulma olasılığı artacak. Türkkök ile ilk yıl 50 bin kök hücre vericisinin kayıt altına alınması, 10 bin de kordon kanı toplanması öngörülüyor.’’

16.02.2012 tarihli NTVMSNBC haberinde TÜRKÖK projesine ihtiyaç duyulduğu ve kemik iliği bankalarındaki numene sayısının arttırılması gerektiği vurgulanıyor:

Lösemi hastası Gamze Akbaş’a kemik iliği bağışında bulunmak isteyenlerin hastanelere akın etmesi, bağışlardan sağlıklı sonuç alınıp alınmadığı sorusunu da gündeme getirdi. Zira Türkiye’de henüz bir hücre koordinasyon merkezi yok. Gözler, 3 yıldır devam eden Türkök projesinde.

Türkiye’de gönüllü verici sayısının sadece 37 bin civarında olduğuna dikkat çeken Türk Hematoloji Derneği, Kök Hücre Nakli Bilimsel Komite Başkanı Doç. Dr. Fevzi Altuntaş da Türkök’ün önemli bir ihtiyaç olduğunu söyledi.Doç. Altuntaş, “Avrupa ülkelerinde akraba dışı vericilerden yapılan kemik iliği nakli oranı yüzde 50’yi aşarken bu oran Türkiye’de yüzde 5 civarındadır. Gelişmiş ülkelerde kemik iliği nakillerinde vericilerin çoğunluğunun akraba dışı kişiler olduğu, Türkiye’de ise akraba dışı kemik iliklerinin çoğunun yurt dışından temin edildiği bilinmektedir. Bu nedenle Türkök bir ihtiyaçtır. Çünkü Kendi ülke havuzundan uygun verici bulma şansı daha yüksektir. Türkök ile kemik iliği nakli için gerekli olan kök hücre vericilerinin organizasyonu ve koordinasyonu sağlanmış olacak” dedi. 

Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar ise, “Türkiye’de kaç kişinin bilgisinin bankaya girmiş olduğuyla alakalı bir yetersizlik var. Dr. Babuna olayında pek çok insan kan verdi ancak onları analiz etmek o kadar kolay değil. Bu nedenle de o kanların büyük bir kısmı heba oldu. Kanlar analiz için Almanya’ya gönderildi ancak Almanya’nın da parası ödenmediği için oradan da sonuçlar gelmedi” diyerek ilik bankalarının değil, bankalardaki numune sayısının artması gerektiğini söyledi. 

17.02.2012 tarihli bir baska haberde ise Sağlık Bakanlığı Tedavi Hizmetleri Genel Müdürü Prof. Dr. İrfan Şencan kemik iliği bankalarımızdaki verici sayısının şu ankinden sekiz kat daha çok olması gerektiğini, verici sayısını arttırmanın önemli olduğunu belirtmiş:

''Ankara ve İstanbul'daki merkezlerin Kızılay, kan merkezleri ve hastaneler gibi uydu merkezleri de var. Avrupa ülkelerinde nakillerin yüzde 50'si akraba dışı vericilerden yapılırken, bu oran ülkemizde sadece yüzde 5 civarında. Bu durum ülkemizde akraba dışında uygun verici bulunamamasından kaynaklanıyor. Avrupa ülkelerindeki orana ulaşabilmemiz için kemik iliği bankalarına 200-250 bin vericinin kayıtlı olması gerekiyor. 18-55 yaş arası herkes bu merkezlere gönüllü olarak kaydolabilir. Ön koşulu karşılayıp başvuranlara öncelikle verici sorgulaması ve bazı testler yapılır. Uygun olanlar verici olarak kabul edilir. Kemik iliği bankaları olası vericinin iletişim bilgilerini ve doku grubu sonuçlarını kayıt eder. Sonraki süreçte de doku grubu uyumlu bir hastanın ihtiyacı olursa bu verici aranır. İhtiyaç doğduğunda kök hücre vermesinde bir sakınca yok ise bağışını yapabilir.''

Gamze Akbaş gibi hastalar için duyarlılık oluştuğunda çok sayıda kişinin verici olmak için kemik iliği bankalarına başvurduğunu anlatan Altuntaş, ''İlik bankasının sayısını artırmaktan ziyade bankaya bağlı çalışan gönüllü verici merkezleriyle kayıtlı verici sayısını artırmak daha önemli'' dedi.

***

Kolaylıkla ulaşabildiğim bu haberlerden çıkarabildiğim sonuç Türkök projesinin Türkiye'de kök hücre bağışı ve naklinde çığır açacağı ve fakat 2009 yılından beri 'çok yakında' denen günü hala görememiş olmamız. Haber manşetlerinde Gamze Akbaş'ın durumunun halk tarafından çok ilgi görmesinin Türkök Projesi'ni hızlandırdığı söylense de Türkök Projesi'nin hızlanması sadece bu işin içindeki insanlar için büyük bir umut belli ki. Eğer bahsi geçen 4 milyon Euro ödenek söz konusuysa ve kök hücre bağışı yapabilecek büyük bir potansiyele sahipsek Türkök projesinin tamamlanması için hala neyi beklediğimiz konusunda bizlere önceki yıllarda çokça tekrarlanmış söylemlerden daha farklı ve aydınlatıcı bilgiler verilmesini beklemek en büyük hakkımız. 


Türkiye Kök Hücre Koordinasyon Merkezi'ne ihtiyacımız var, mümkün olduğunca erken hem de. 


---
Not: Bu yazida kullanilan logolar Csu tarafindan hazirlanmistir.

ilik donörü gönüllüsü

Gamze'nin televizyonlardaki konusmasini kac kere denediysem de dinleyemedim, izleyemedim. Yazdiklarini da okuyamiyorum. Benden genc bir kadin olmasi, anne olmasi, kucucuk bir cocugunun olmasi, yasamak icin onca nedeninin ve isteginin olmasi, onun gibi yuzlerce hastanin olmasi, o hastalarin cocugumla, benime, kardesimle, annemle yasit olabilmesi...
Empati kurmak icin onlarca daha neden var, aklimin aldigi, bilincaltimin beni hirpaladigi onlarca neden. Gormezlikten gelmek cozum degil. Gecistirmek de ise yaramayacak. Bu tur acilarin aslinda hic bize ugramadan yanibasimizdan sapip gitmediklerini hayatim boyunca tecrube ettim ediyorum. Beklememek lazim, elimizden bir seyler gelebilecekken durmamak lazim.

Gamze'nin kemoterapisi olumlu sonuc verirse ne ala. Vermezse ilik nakline bagli olacak hayati. Once ailenin doku uyumuna bakilacak, daha sonra akraba disi donor havuzu taranacak. Eger bunlar olmazsa yurtdisina yonelecekler. Akrabada %1, akraba disinda 1/40000 olasilikla cikan uyumun akrabadan umit kesilmesi halinde memleketten cikmasi dusuk olasilik oldugu icin yurt disindaki donor bankalarinin bir an once taranmasi guzel bir fikir gibi geliyor kulaga. Benim anladigim bir doktorun/kurumun baglantisi/basvurusu olmadan bu isin oyle kolay olmadigi. Elimizde kodla gidip "bir rica etsem tarama yapar misiniz?" diyemiyoruz. Bu arada online dolasan doku kodu aslinda hasta sirridir, oyle ulu orta paylasilmamalidir.

Ben Gamze iyilesecek umidiyle doluyum. Diger yandan bunun bir uyanis olmasini, ulkemde ilik bagislamaya hazir gonullulerin sayisinin bir kac onbinler degil, milyonlari bulmasini, uc ay omrun kaldi denen bebek/cocuk/eriskin insanlarin son umidi olan yurt disi ilik bankalarina ulasmalarinin uc bes ay surmeyecegi gunlerin yakin olmasini istiyorum.
Bu firsati kacirmayalim arkadaslar.
Gamze icin, hayatini yasama sansi bize bagli olan insanlar ve cocuklar icin.
Kemik iligi bagisi gonullusu olalim.
Cok basit, sadece bir gunumuzun bir iki saatini alabilecek bir islemle birilerine yasanacak yillar verebilecek olmanin dusuncesi dahi heyecanlandiriyor beni.

'Kemik iligi bagiscisi nasil olunur gibi bilgilere ulasmak icin http://gamzeakbas.blogspot.com adresine bakabilirsiniz. Eger bizler gibi ABD'de yasiyorsaniz Evren'in su yazisina bakmanizi tavsiye ederim. Ucretsiz, kucuk bir pamuk cubukla ilik donoru gonullusu olabilirsiniz.

emzirme

I.'in 22. ayin icerisinde oldugu su donemlerde anne sutune olan ilgisi epey azaldi. Birden bire oldu dogrusu. Ben daha alistira alistira olur diye dusunuyordum. Bu duruma alisacak kisi bendim elbet.

Cok ugrasildi emzirmemle. Zaten ilk uc ay cok sikinti cekmistim meme ucu eksikliginden. Sut pompalamayi da hic sevemedim bu yuzden. Pompalayip dondurucuda yedekledigim sutler cozuldugunde metalik bir tat tasidigindan bozuldu diye atilmisti. Meger sutteki lipaz enzimi fazlaysa yaglari hemen parcaliyor ve bu bahsettigim garip tada neden oluyormus. Bazi bebeler sorunsuz icermis bu sutu, I. icmedi. Sutu pompaladiktan sonra hafif isitip lipazin etkisinden kurtulmak mumkunmus fakat lipazla beraber baska yararli yapilar da zarar goruyormus. Sonucta I. o sutleri icmedi ve ben bosuna pompa iskencesi cektim.

Emzirmeyle ilgili psikolojik bir baski altina aliniyor anneler. Cocuk agliyorsa, uyumuyorsa, mizmizsa ya actir ya da verdigin sut dokunmustur. Annem uzun sure cocugun ac yattigini bu yuzden uyumadigini iddia etmisti. H.'nin annesi ise ben emzirdigim icin cocugun istahinin olmadigini, bu yuzden yemek yemedigini dusunurdu. Oyle bir baski yaratmis ki bu tur soylemler, hep cocugumun zayif oldugunu dusunurken bulurdum kendimi. Ilk alti ay sadece anne sutuyle besleyebildim yavruyu ve cevreme gore o cocuk hep zayifti. Simdi fotograflarina bakinca cok kiziyorum dogrusu, tosuncukmus resmen. Neden ama neden?! Bu arada belirtmem lazim sadece fotograflar degil gelisim grafigi de her zaman cok iyi oldu I.'in. Fakat bu ac kalmasina ragmen muhtesem genlerinden dolayiydi birilerine gore :-D

Ilk 6 aydan sonra kati gidaya basladik ama I. hic bir zaman ilgi gostermedi sundugumuz yiyeceklere. Doktorunun tavsiyesi ve onayiyla ilk bir yil anne sutu agirlikli beslendi. Gunde belki bir kez cok az miktarda kati gida aliyordu. Ilk basta anne sutune ogutulmus pirinc, yulaf ve ya arpa (cereal) katarak basladik mama vermeye. Sonra meyveler, sebzeler eklendi buna. Bu arada devamli degisik tatlar sunmaya calistik. Bu surecte ogrendim ki cocuk bir seyi sevmiyor deyip bir daha denememek hata oluyor. Belli araliklarla tekrar tekrar denemeli bebenin o mamadan yiyebilme ihtimalini. I.'in kati gida yemeye basladi baslayali favorileri belliydi: Anne sutune yakin tatta olan her sey :). Tuzssuz peynir (taze mozarella), yogurt, yumurta (ozellikle beyazi), avokado baslicalari oldu. Gel gor ki iki yasina yaklasan yavrunun hala severek yedigi seyler sadece bunlar. Cocugun su vakitlerde de istahli olmamasinin nedeni hala sut emiyor olmasi diye dusunuluyor elbet. Koca adam (!) sut emiyor, cok garip cok.

Iste bu gunlerde emzirme sayisi ve suresi azalir oldu. Huzunluyum gercekten. I. gibi bir noktada sabit durdugu surenin 5 saniyeyi gecmedigi bir cocuk kucakta tabii ki durmuyor. Emzirme zamanlari bu yuzden cok kiymetli ornegin. Oglum koynumda, saclarini oksarim, sarkilar soyleyip konusurum, bazen oylece bakisiriz, sonlara dogru kikirdetirim onu. Bir daha nasil bulurum oyle bir ani?

sut isleri yer zaman tanimaz

 Eski fotograflara bakmis oldum bu yazi sayesinde. Ne kadar minikmis, ne kadar farkliymis. Ben o zamanlar sandigimdan/hissettigimden daha iyi gorunuyormusum. Insan ilk zamanlarda kendine ne cok yukleniyor.